Le nostre storie
LA NASCITA DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE ATRX-ITALIA
Famiglie come la nostra, mamme e papà che hanno vissuto esperienze simili e in alcuni casi purtroppo più drammatiche. Bambini che in alcuni casi hanno vissuto più in ospedale che a casa, organizzazione e vita familiare completamente stravolta, a volte appesa ad un filo di speranza.
E poi ….ci siamo trovati…non siamo più soli!
La domanda che ci siamo fatti è stata “che ci facciamo con tutto questo ben di Dio?” Un’associazione!
Cosi, tra le pieghe di una chat di whatsapp, un incontro all’inizio di agosto in quel di Verona, è nato il progetto “ATRX ITALIA – mai più soli”.
Perché più della malattia, più dei problemi quotidiani, gravi o meno che siano, quello che ti devasta il cuore è il senso di solitudine nell’affrontare tutto questo, ed allora, MAI PIU’ SOLI!
Il nostro scopo è quello di far girare la voce, far conoscere la sindrome, unire le famiglie, spingere per una condivisione delle notizie, avviare progetti di ricerca per migliorare la qualità della vita dei nostri figli….INSIEME!
ECCO QUI, LE NOSTRE STORIE:
Ettore, Davide e Daniel, Domenico, Mattia, Gennaro, Andrea, Giorgio, Giuseppe e Francesco, Leo, Giuseppe, Alessio, Matteo, Samuel, Raffaele, Marco, Gabriele, Diego, Matteo ed Enea che proteggono i loro fratellini e i loro ‘cuginetti’ dal cielo!
I nostri piccoli grandi X – MAN!
Paolo
Ciao Sono Paolo, ho 4 anni e sono di Cervinara (Avellino). Sono nato a 38 settimane e già dal primo sitante ho avuto qualche difficoltà
Manuel
Ciao io sono Manuel Calvano, ho 13 anni e vivo in provincia di Torino. La mia sindrome dopo vari test e stata accertata all’età di
Ginevra
Ciao sono Ginevra ho quasi 4 anni e abito in provincia di Palermo. Nasco a termine di una gravidanza è peso 2.720kg. Tutto tranquillo all’
Marco
Eccomi, mi chiamo Marco ho 25 anni, abito a Bresso in provincia di Milano e come mi chiama mia mamma sono un X-Man. La mia
Ettore
Ciao sono Ettore e ho 12 anni sono un bambino con la sindrome ATR -X Sono nato e vivo a Padova. Sono nato all’ottavo mese
Enea
Mi chiamo Enea e sono nato nel 2015. Per 9 mesi sono stato cullato e al sicuro nella pancia della mamma e apparentemente non c’era nessun
Leo
Mi chiamo Leo e sono nato nel 2017. Il mio fratellino Enea non c’è più e per questo motivo, a 2 giorni di vita, mi
Gennaro
Ciao sono Gennaro ho 9 anni, abito a Gragnano (NA). I miei anni per quanto pochi sono stati intensi e non privi di difficoltà: da
Davide e Daniel
Salve, siamo due fratelli, Davide di 37 anni e Daniel 30, veniamo da Verona ed entrambi abbiamo la sindrome ATRX, ma siamo molto diversi, sia
Raffaele Romanelli
Ciao, mi chiamo Raffaele ho quasi 3 anni e sono di Acerra! Sono un bambino speciale, come i miei fratelli X-MAN. Sono nato prematuro di
Mattia
Ciao! Sono Mattia e abito in un paese in provincia di Cremona e ho 23 anni. Prima della mia nascita sembrava non esserci alcun problema
Matteo Corrias
Ciao, io sono Matteo! Sono nato a Cagliari il 2 gennaio 2013, alla 39a settimana, con indice Apgar 10/10 I medici però si sono accorti
