Ciao Sono Paolo, ho 4 anni e sono di Cervinara (Avellino). Sono nato a 38 settimane e già dal primo sitante ho avuto qualche difficoltà alla nuova vita, devo ringraziare la mia mamma e il mio papà che, nonostante la loro giovane età, hanno capito che qualcosa non andava e che ci saremmo dovuti dare …
Ciao io sono Manuel Calvano, ho 13 anni e vivo in provincia di Torino. La mia sindrome dopo vari test e stata accertata all’età di 5 anni. Sono un bambino molto attivo, non parlo molto solo qualche parola ma ho imparato a farmi capire con i gesti. Quando sono nato non mi muovevo molto e …
Ciao sono Ginevra ho quasi 4 anni e abito in provincia di Palermo. Nasco a termine di una gravidanza è peso 2.720kg. Tutto tranquillo all’ apparenza, fino al mio 15esimo giorno di vita,dove iniziano i miei problemi. A un mese di vita vengo ricoverata per le crisi epilettiche che iniziano ad arrivare una dopo l’altra. …
Eccomi, mi chiamo Marco ho 25 anni, abito a Bresso in provincia di Milano e come mi chiama mia mamma sono un X-Man. La mia storia ha molti punti in comune con quella dei bambini e ragazzi che mi hanno preceduto…nasco a 32 settimane di gestazione per un banale incidente accaduto alla mia mamma ma …
Ciao sono Ettore e ho 12 anni sono un bambino con la sindrome ATR -X Sono nato e vivo a Padova. Sono nato all’ottavo mese di gravidanza anche se nulla preannunciava la mia nascita anticipata. Nei primi mesi di vita tutto sembrava procedere bene, mangiavo e dormivo, ma la mamma notava che non facevo quello …
Mi chiamo Enea e sono nato nel 2015. Per 9 mesi sono stato cullato e al sicuro nella pancia della mamma e apparentemente non c’era nessun problema. I miei primi mesi di vita erano tranquilli e la mia mamma, seppur giovane e inesperta, era felicissima. Con il passare del tempo, però, qualcosa non andava e sono …
Mi chiamo Leo e sono nato nel 2017. Il mio fratellino Enea non c’è più e per questo motivo, a 2 giorni di vita, mi hanno trasferito in sub intensiva e rivoltato come un calzino per capire cosa avevo. Durante la gravidanza, sono state fatte tantissime ecografie e controlli, e sembrava tutto nella norma; alla …
Ciao sono Gennaro ho 9 anni, abito a Gragnano (NA). I miei anni per quanto pochi sono stati intensi e non privi di difficoltà: da appena nato, a Nocera Inferiore (SA), con i miei 2240kg mi hanno subito portato in una Sub intensiva. Al quinto giorno mi hanno trasferito all’ospedale Santobono di Napoli, perché la …
Salve, siamo due fratelli, Davide di 37 anni e Daniel 30, veniamo da Verona ed entrambi abbiamo la sindrome ATRX, ma siamo molto diversi, sia per carattere che per decorso della patologia. Come tutti gli ” Xman ”, nome che ci fa sentire guerrieri, perché qualsiasi traguardo che otteniamo é una vittoria, anche noi abbiamo …
Ciao, mi chiamo Raffaele ho quasi 3 anni e sono di Acerra! Sono un bambino speciale, come i miei fratelli X-MAN. Sono nato prematuro di 36 settimane, ero curioso della vita da vivere che mi aspettava fuori, dal primo giorno di vita sono stato in tin per un forte disturbo gastroesofageo.Trascorso questo periodo mi hanno …
Se anche tu hai a cuore il futuro dei nostri piccoli / grandi X-Man aiutaci a farli crescere, a donar loro una vita dignitosa e sogni per il futuro.
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