Ciao, io sono Diego, ho 9 anni e questa è la mia storia.
Nei primi mesi di vita sono stato un bambino molto tranquillo e dormiglione.
Mi piaceva tanto stare in braccio e farmi fare le coccole.
Tutta questa tranquillità però ha messo un po’ in agitazione la mia mamma. Notava che non riuscivo a stare seduto da solo, che non mi giravo sui fianchi e che non gattonavo. Nonostante il parere contrario della mia pediatra, la mamma mi ha portato a fare una valutazione ed effettivamente il dottore ha constatato una forte ipotonia e un lieve ritardo nelle tappe dello sviluppo…nulla di cui doversi preoccupare, ero ancora piccino e ogni bimbo ha i suoi tempi, ha detto il dottore.
Ma la mamma insisteva, qualcosa non andava! Ha voluto cominciare subito con la psicomotricità e nel frattempo ho iniziato a frequentare il nido e corsi di acquaticitá, per giocare con gli altri bambini della mia età e smuovere dentro di me la voglia di imitare quello che facevano loro.
Nel frattempo, combattevo con il reflusso.
In alcuni periodi mi dava tregua, ma in altri era davvero tanto difficile da gestire… Mi hanno visto tanti dottori, di tante regioni diverse, ma nessuno riusciva a capire il motivo di questo reflusso e soprattutto che fosse collegato al mio ritardo generale.
Ci sono voluti tanti anni, 7 per la precisione, per avere la diagnosi di sindrome rara ATRX e finalmente i miei genitori hanno potuto avere le risposte a tutte le domande che si sono poste nel corso degli anni.
Il mio forte temperamento e la mia iperattività sono il mio tallone d’ Achille e allo stesso tempo il mio punto di forza: se mi metto in testa qualcosa ci devo riuscire!
Ho tanti amici e amo stare in compagnia, andare con il monopattino, con la bici e fare lunghe escursioni in moto con il mio papà.
Sono un bambino felice e innamorato della vita, che la vive a pieno, sempre con l’incoraggiamento della mia mamma e del mio papà .