Ciao sono Gennaro ho 9 anni, abito a Gragnano (NA). I miei anni per quanto pochi sono stati intensi e non privi di difficoltà: da appena nato, a Nocera Inferiore (SA), con i miei 2240kg mi hanno subito portato in una Sub intensiva. Al quinto giorno mi hanno trasferito all’ospedale Santobono di Napoli, perché la mia salute era peggiorata, così al sesto giorno di nascita mi hanno operato.
Ho avuto un perforazione all intestino, sono stato un mese e mezzo con una sacca e in una incubatrice: dalla sala intesiva mi portavano in una sub intensiva, e viceversa, fin quando poi sono stato di nuovo operato per togliere quella sacca. Finalmente, dopo due mesi dalla mia nascita sono riuscito conoscere la mia casa. Soltanto dopo vari anni all’ospedale di Pisa, StellaMaris, sono riusciti a dare un nome a tutti i problemi che si manifestavano: sindrome genetica Atr-x.
Questo significa che ho un grave ritardo psico-fisico, accompagnato da problemi intestinali e crisi frequenti che non mi lasciano tranquillo, sono movimenti involontari che io proprio non riesco a gestire.
I periodi di alti e bassi si sono sempre alternati fino a che non riuscivo più a mangiare, non riuscivo a controllare il mio corpo, entravo ed uscivo dall’ospedale. All’ospedale di Napoli per farmi mangiare mi hanno messo un sondino nasogastico, per 8mesi; all’ospedale Gaslini di Genova, abbiamo incontrato il nostro angelo la dottoressa Mancardi neuropsichiatra, che insieme alla dottoressa Pisciotta sono riuscite ad inquadrare un po’ la situazione, a indirizzare i miei genitori e ci hanno aiutati a trovare la nostra stabilità.
Sono stato di nuovo operato per avere la Peg con nissen e hanno dato un nome a tutti quei movimenti che non riesco a controllare e che si impossessano del mio corpo: le distonie, che arrivano ogni volta che ho un malessere corporeo e sono l’unico modo con cui i miei genitori riescono a capire che c’è qualcosa che non va… Sì, perché io non riesco a parlare, non so camminare, le mie anche non riescono a reggermi, e l’unico modo per comunicare con i miei genitori sono gli sguardi, gli abbracci e le risate.
