LA NASCITA DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE ATRX-ITALIA
Famiglie come la nostra, mamme e papà che hanno vissuto esperienze simili e in alcuni casi purtroppo più drammatiche. Bambini che in alcuni casi hanno vissuto più in ospedale che a casa, organizzazione e vita familiare completamente stravolta, a volte appesa ad un filo di speranza.
E poi ….ci siamo trovati…non siamo più soli!
La domanda che ci siamo fatti è stata “che ci facciamo con tutto questo ben di Dio?” Un’associazione!
Cosi, tra le pieghe di una chat di whatsapp, un incontro all’inizio di agosto in quel di Verona, è nato il progetto “ATRX ITALIA – mai più soli”.
Perché più della malattia, più dei problemi quotidiani, gravi o meno che siano, quello che ti devasta il cuore è il senso di solitudine nell’affrontare tutto questo, ed allora, MAI Più SOLI!
Il nostro scopo è quello di far girare la voce, far conoscere la sindrome, unire le famiglie, spingere per una condivisione delle notizie, avviare progetti di ricerca per migliorare la qualità della vita dei nsotri figli….INSIEME!
ECCO QUI, LE NOSTRE STORIE: Ettore, Davide e Daniel, Domenico, Mattia, Gennaro, Alessandro, Andrea e Matteo che ora è un angioletto, Giorgio, Giuseppe e Francesco, Leo, Giuseppe, Manuel, Alessio, Matteo, Paolo, Samuel, Raffaele e Marco… i nostri piccoli grandi X – MAN!
LA STORIA DI GABRIELE:
Una famiglia di Roma come tante decide, dopo il primo figlio, Riccardo, di dargli un fratellino o una sorellina, e arrivano entrambi, gemelli… Michela e Gabriele. Tutto scorre liscio fino a che non si inizia a notare qualcosa che non va, a circa sei mesi di vita del nostro Gabriele, da lì la lunga trafila di controlli, ricoveri, trasferte in altri ospedali e finalmente dopo tre anni arriva la diagnosi; malattia genetica rara sindrome ATRX!
Lo sconforto e la disperazione di sapere che si ha un figlio con una grave disabilità è immediato ed enorme e solo chi lo ha provato può capire cosa significa, fare i conti con tutto questo invece è un processo lungo e infinito perché la vita è in divenire, è evoluzione, e così anche l’accettazione quotidiana della propria realtà! Da allora è partita la ricerca di altre famiglie, il senso di solitudine e isolamento era enorme, una sindrome rara, cerchi su internet e trovi poco o nulla, in Italia non ci sono centri o indicazioni, sei solo ma una vocina dentro ti dice che non può essere così.La vocina aveva ragione! Troviamo un gruppo internazionale su facebook creato da una mamma splendida, sempre a disposizione Madleine Hartman, ed a cascata troviamo le altre famiglie italiane, anche grazie ad una cara amica che “scova” un messaggio di 5 anni fa sulla pagina di Telethon….
LA STORIA DI GIORGIO:
Ciao! Sono Giorgio, ho cinque anni, vivo a Monza e sono un bimbo felice, ma i primi tre anni sono stati parecchio complicati. Appena sono nato, hanno capito subito che avevo un problema, allora mi hanno mandato in terapia intensiva, dove ho iniziato con una serie di polmoniti. In seguito hanno capito che erano causate da Abingentis, cioè dovute ad un grave reflusso gastrico, per questo all’età di due anni mi è stata messa una Peg e una Nissen. Sempre in quel periodo è arrivata la diagnosi: ATRX. Diciamo che ormai non era più così essenziale, perché la mia mamma ha imparato a conoscermi e sapeva che la mia vita in ogni caso non sarebbe stata facile. Adesso che abbiamo conosciuto i nostri fratelli ATRX ci siamo ricreduti perché i nostri genitori si supportano e ci aiutano ogni giorno. Io non cammino, non mangio nulla dalla bocca, non parlo, ma sono un coccolone! Negli ultimi sei mesi ho fatto un sacco di progressi, perché la cosa che mi accomuna agli altri bimbi ATRX è la mia voglia di VIVERE e di IMPARARE.
LA STORIA DI RAFFAELE:
Ciao, mi chiamo Raffaele ho quasi 3 anni e sono di Acerra!
Sono un bambino speciale, come i miei fratelli X-MAN.
Sono nato prematuro di 36 settimane, ero curioso della vita da vivere che mi aspettava fuori, dal primo giorno di vita sono stato in tin per un forte disturbo gastroesofageo.
Trascorso questo periodo mi hanno visitato tanti dottori, ho fatto molti esami, tanti ricoveri,e nel frattempo mi sono beccato molte bronchiti!!
Dopo vari esami è arrivata la diagnosi : sindrome rara genetica ATRX.
Il mio papà e la mia mamma erano disperati, all’inizio non è stato facile per niente, ma con la mia forza, e con lo spirito combattente da un vero e proprio X-MAN ho trasmesso ai miei genitori, la serenità, nel affrontare, la mia disabilità!!! Mi sto impegnando tanto, faccio tanta riabilitazione, a piccoli passi, c’è la sto mettendo tutta!
La vita ci riserva momenti belli e brutti, è indispensabile affrontare ogni giorno con caparbietà e perseveranza per un futuro migliore, dando la possibilità ai bimbi che verranno una speranza che nessuno ci potrà togliere. Ciao da Raffaele ❤