ATRX-ITALIA nasce con l’esigenza di creare una rete di informazioni utili a
migliorare la vita dei ragazzi affetti da questa SINDROME RARA.
L’Alfa talassemia X linked.
La sua rarità, circa 300 casi nel mondo, comporta evidentemente
scarso interesse nello studio e negli investimenti della ricerca, con
conseguenti scarse informazioni sui sintomi e i trattamenti possibili. Il risultato finale è la solitudine delle famiglie. Nessun genitore però è disposto ad arrendersi quando c’è in gioco la salute, e a volte la vita, del proprio figlio.
Da questo amore nasce l’associazione ATRX Italia, con lo scopo di unire e raccogliere informazioni, creare una rete di medici che possano dialogare tra loro per supportare le famiglie e creare dei protocolli al fine di facilitare la diagnosi e i percorsi terapeutici migliori.
Se anche tu hai a cuore il futuro dei nostri piccoli / grandi X-Man aiutaci a farli crescere, a donar loro una vita dignitosa e sogni per il futuro.
Insieme a te… MAI PIÙ SOLI
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Erogazione liberale Associazione di promozione sociale ATRX ITALIA.
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ASSOCIAZIONE ATRX – ITALIA
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