Ciao, io sono Matteo!
Sono nato a Cagliari il 2 gennaio 2013, alla 39a settimana, con indice Apgar 10/10
I medici però si sono accorti che qualcosa non andava, non mi muovevo e non riuscivo a succhiare il latte… e allora dal secondo giorno mi hanno ricoverato nella clinica di puericultura. Hanno scoperto che soffrivo di laringomalacia, che ero ipotonico e che presentavo alcuni dismorfismi come clinodattilia, criptorchidismo, micrognatia, basso impianto dei padiglioni auricolari…
Io pensavo che si sarebbero dovuti guardare loro allo specchio…!
I medici, purtroppo, avevano ragione: avevo un EEG anomalo e la RMN diceva che avevo un ritardo psicomotorio. E allora ho iniziato a girare l’Italia: a Firenze ho trovato dei medici fantastici, che mi hanno guarito dalla laringomalacia e hanno scoperto che ero affetto da una malattia col nome strano: sindrome ATR-X.. poche lettere per dire che avrei avuto un sacco di problemi!!
E poi sono stato a Padova, a Monza, a Roma, a Siena, ho visitato molti ospedali ma mi piace anche andare in giro per l’Italia e per l’Europa e, più avanti, spero per il mondo!
Certo, insieme ai momenti belli ho passato un sacco di momenti brutti e tuttora i problemi non mancano mai, quasi tutti legati a quella sindrome che così pochi conoscono: ATR-X…
Ancora non cammino, non parlo, mangio solo cibi semi liquidi, soffro di reflusso gastro-esofageo, epilessia, apnee notturne e tante altre piccole cose, ma non smetto mai di sorridere e ogni mio piccolo progresso è una vittoria importante.
Io, mamma e papà spesso ci sentiamo soli con tutte queste difficoltà, ma un giorno ho scoperto di avere un sacco di cuginetti coi miei stessi problemi.. ma tutti meravigliosi e speciali come me!!
Ed ora mi sento parte di una grande famiglia che non ci farà sentire più soli!
