Ciao! Sono Mattia e abito in un paese in provincia di Cremona e ho 23 anni.
Prima della mia nascita sembrava non esserci alcun problema se non i miei piedi torti, quando sono nato però si sono accorti subito che qualcosa non andava. Sono stato un mese in ospedale, da li sono iniziati i controlli, ma solo dopo 3 anni i medici sono arrivati ad una diagnosi: sindrome ATRX.
All’inizio per i miei genitori non deve essere stato semplice, poi hanno deciso di farmi un grande regalo: una sorellina di nome Irene.
Il primo intervento a cui mi sono sottoposto è stato quello ai piedi che, diventato un po’ più grande, ho dovuto ripetere. Non cammino autonomamente ma con il mio deambulatore ed accompagnato da un adulto riesco a percorrere dei tratti che mi permettono di tenermi in movimento. Inoltre ho bisogno degli adulti per essere imboccato, lavato, vestito, e non ho il controllo sfinterico.
A circa 8 anni a causa di un importante reflusso gastroesofageo ho subito un intervento di Funduplicatio secondo Nissen, trovandone beneficio.
Nel 2008, all’età di 10 anni, ho avuto uno shock settico causato da una briglia intestinale. Ho vissuto 3 mesi in terapia intensiva/sub intensiva della chirurgia pediatrica dell’Ospedale di Bergamo ora Papa Giovanni XXIII°, me la sono vista proprio brutta!
Nell’arco di 5 settimane mi sono stati fatti 4 interventi dove mi è stato resecato parte dell’intestino, e posizionata la PEG. che attualmente uso per detendere lo stomaco e per assumere i farmaci. Al sospirato rientro a casa, ecco che ho avuto degli episodi epilettici di breve intensità, ma la cura funziona e ad ora non si sono più manifestati.
Vivere con pochi cm di intestino ha comportato altri problemi; nel 2012 ho avuto una grave anemia dovuta dal malassorbimento della vitamina B12. Ora ho raggiunto un buon equilibrio con l’ausilio delle cure farmacologiche e continui controlli. Comunico con voi tramite dei simboli che rappresentano i miei bisogni più semplici (mangiare, bere, giocare … ecc.) C.A.A. spontaneamente mi esprimo con gesti e con la mimica del viso, mi piace ascoltare musica, i miei giochi devono emettere luci e dei suoni altrimenti sono poco interessato.
Mi piace stare in mezzo alla gente in compagnia della mia famiglia che ha saputo accogliermi al di là delle difficolta e combattere al mio fianco in ogni momento per far si di riuscire ad essere malgrado tutte le mie complessità quel ragazzo felice e sereno che sono oggi.
MATTIA
